Autyzm w Charente-Maritime: „Jesteśmy zapomniani, w zapomnianej populacji”

Marie Bulle jest autystyczna i doskonale zintegrowana. Jej trzy córki mają zaburzenia ze spektrum autyzmu lub zespół deficytu uwagi. Urodzona w Charentaise-Maritime opisuje swoje epickie codzienne życie w książce i składa świadectwo w La Rochelle 17 czerwca i Saintes 19 czerwca.

„Nie jesteśmy uważani za prawdziwych autystów, ponieważ możemy być przydatni dla społeczeństwa”. Według Marie Bulle jest to ciężar tak zwanych funkcjonalnych osób autystycznych, dawniej znanych jako Asperger. Ta mieszkanka La Chapelle-des-Pots, niedaleko Saintes, wkracza w wyłom otwarty przez film „Differente” Lou Doillona, ​​wydany 11 czerwca. Bohaterka, Katia, ma życie zawodowe, towarzyskie i romantyczne. Zdiagnozowano u niej autyzm późno. Podobnie jak Marie Bulle, która podzieli się swoim świadectwem podczas pokazów w La Rochelle (wtorek, 17 czerwca w kinie Dragon) i Saintes (czwartek, 19 czerwca o 20:30 w Atlantic-Ciné).

„Jesteśmy wielkimi zapomnianymi w historii, w zapomnianej populacji” – upiera się Marie Bulle, jej pseudonim literacki. Samodzielnie wydała zbiór „My Children Are Annoying”, w którym humorystycznie opisuje wstrząsy codziennego życia i wędrówki diagnozy dla siebie i swoich trzech córek. 48-letnia matka opowiada, jak psychiatra orzekł, że nie może być autystyczna, ponieważ miała życie z partnerem, dziećmi, pracę, przyjaciół i prowadziła samochód.

Pochodząca z Charente-Maritime Marie Bulle zdobyła solidne wykształcenie uniwersyteckie i pracowała w Londynie, Niemczech i Luksemburgu. W 2014 roku załamała się i wróciła, aby osiedlić się w Charente-Maritime. „Musiałam zrozumieć, skąd wzięło się to wypalenie. W książkach znalazłam markery zaburzeń ze spektrum autyzmu, które odpowiadały mi: nadwrażliwość, trudności w rozumieniu relacji społecznych, nadwrażliwość emocjonalna...”

Przyjmuje wiele wizyt u dwóch swoich córek, które cierpią na fobię szkolną w tym samym czasie. „To tor przeszkód. System publiczny jest dobry dla chłopców z opóźnieniami poznawczymi i behawioralnymi, ale ma więcej problemów z dziewczynkami. Są bardziej skłonne to ukrywać”. W 2020 roku lockdown otworzył magiczne okno. „Moje dzieci mogły uczyć się we własnym tempie. Kiedy nadszedł czas powrotu do szkoły, to było piekło”.

Najstarsza, nazywana Enigma, urodzona w 2005 roku, nigdy nie chciała zostać zdiagnozowana, mimo że ma zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Toutemimi, najmłodsza, urodzona w 2008 roku, ma zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). Przykład? „Przez czternaście lat jadła tylko beżowe potrawy. Jedynym kolorowym akcentem był ketchup”. Najmłodsza, Tètenlère, ma ADHD, ASD, dyspraksję i zaburzenia opozycyjno-buntownicze. „Od półtora roku życia cały czas uciekała. Musieliśmy zakładać zamki na wszystko. Teraz jest zupełnie odwrotnie; boi się niemal wszystkiego”.

„Czy te dzieci są irytujące?” Nie, „autystyczne” – koryguje książka, z miłością opisując, jak uczymy się przystosowywać. „To wiąże się z życiem w bardzo spokojnym miejscu, „powolnym życiu”, cichym życiu. Przestajemy być nadmiernie nagabywani, odrzucamy zaproszenia. Jesteśmy zmuszeni odciąć się od społeczeństwa…”

Nie przeszkadza to jej córkom w osiąganiu dobrych wyników w szkole dzięki dostosowaniom. „Aby zdać maturę francuską, Toutemimi musiała przejść 13 dostosowań: sala z niewielką liczbą uczniów, osoba dorosła, która ponownie wyjaśniała instrukcje... Była pierwszą osobą w Charente-Maritime, która skorzystała z „matrycy”, arkusza, który wyjaśnia każdy etap egzaminu, aby młoda autystyczna dziewczynka niczego nie zapomniała. To wielki krok naprzód”.

„Na francuskiej maturze moja córka była pierwszą osobą w Charente-Maritime, która skorzystała z „matrycy”, arkusza, który wyjaśnia każdy etap egzaminu”.

Marie Bulle ma nadzieję znaleźć wydawcę dla swojej książki, której celem jest tworzenie połączeń. Uruchomiła również „Les tisanes des mamans”, wideokonferencyjną sesję dyskusyjną we wtorkowe wieczory od 21:30 do 23:00. „Chodź, ktoś? Po prostu wyślij mi e-mail, aby się zarejestrować. Mamy matki zaniepokojone neurodywersyfikacją, albo dla swoich dzieci, albo dla siebie, albo dla obojga. Jest dużo izolacji”.

Kobieta Saintaise chce wysłać wiadomość. „Zdiagnozuj swoje córki. Niezdiagnozowane dziewczynki autystyczne mają 80% ryzyko zaburzeń odżywiania, 13 razy wyższe ryzyko samobójstwa niż przeciętnie, w porównaniu do siedmiokrotnie wyższego ryzyka w przypadku chłopców autystycznych. Dziewięć na dziesięć kobiet autystycznych doświadczy co najmniej jednego napaści seksualnej. Daje nam to powód, aby trochę martwić się o nasze córki...”

Kontakt, [email protected], internet, www.atelieraufonddujardin.fr